Sempre preferi nem pensar em cura. Quando recebi o diagnóstico, me resignei. Sabia que era uma doença sem cura. E resolvi que não ia brigar com ela ou com a minha nova condição. Ia cuidar da minha saúde e fazer o que estivesse ao meu alcance para continuar saudável (e é isso que vou continuar fazendo). Depois de três anos (recebi diagnóstico em 2003, aos 29 anos), criei este blog “Viver com Diabetes”. Uma forma de compartilhar meu modo de viver a vida com diabetes, de mostrar que é possível levar uma vida feliz.
Tenho diabetes Mody, que tem mais características do tipo 2. Não uso insulina. Tomo remédios. Quando fiquei grávida, tive de “enfrentar” a insulina. Falo assim porque sempre tive medo de insulina, sabe? O controle foi mais difícil do que normalmente e me senti mais próxima de quem tem diabetes tipo 1. Mais hipos (que raramente tenho), mais hipers (não costumo ter números muito altos), oito picadas nos dedos por dia para medir a glicemia, mais seis agulhadas diárias na barriga e pernas… No fim, tudo correu bem. Meu filho nasceu super saudável. Saí fortalecida.
Mas durante esse período não pude deixar de pensar que tudo seria mais tranquilo sem o diabetes. Não ter controle sobre como seu corpo vai reagir em determinadas situações não é uma experiência muito bacana. E depois de ter filho, às vezes me pego pensando até quando serei saudável, apesar de todos os cuidados.
Até aí, tudo bem. Obstáculos fazem parte da vida, não? Até que o Marcelo Raymundo, parceiro de blogosfera, me tirou da tal zona de conforto. Há duas semanas, ele surgiu com uma idéia maluca de questionar a cura do diabetes. A princípio, escolheu o caminho da agressividade, porque estava revoltado com a perda de um amigo que, embora sempre tenha tido todos os cuidados com o diabetes, morreu por complicações decorrente da doença. As pessoas não receberam muito bem aquilo. Ele quase desistiu. Eu e a Nicole Lagonegro (do Minha Doce Vittória e o Diabetes) conversamos com ele, via Facebook, que ele não devia desistir. Propus que ele mudasse o tom. Que criasse algo que promovesse um debate, que fizesse as pessoas refletirem e a sociedade nos enxergar.
A partir daí, surgiu um brainstorm. Fomos dando palpites de como devia ser esse movimento. E todos acataram a minha ideia dessa blogagem coletiva. E a Sarah Rubia, do blog “Eu meu Filho e o Diabetes”, sugeriu o dia de hoje, porque é o Dia da Liberdade de Pensamento. Não é legal? E ela sugeriu mais: que fizéssemos uma ação por mês até o dia 14 de novembro, Dia Mundial do Diabetes.
O grande questionamento desse movimento é se a indústria farmacêutica tem causado empecilhos para a descoberta da cura do diabetes. Afinal, o tratamento com insulina surgiu em 1921. De lá para cá, quase 100 anos se passaram. E tudo o que temos é um aperfeiçoamento da insulina (aliás, houve um GRANDE AVANÇO nessa área, não podemos negar isso) e a criação de medicamentos mais modernos. Seremos sempre dependentes da indústria farmacêutica? A descoberta da cura não traria um rombo aos laboratórios, já que se trata de uma das doenças mais lucrativas para o setor? Não sei, sempre vão haver doenças no mundo e o setor sempre terá com o que lucrar.
Particularmente não sei se os laboratórios são vilões. Prefiro acreditar que não. Tenho uma amiga que trabalha na área de pesquisa de medicamentos em diabetes e sei o quanto o trabalho dela é sério. São remédios mais modernos que imitam ação de alguns hormônios no organismo. Há um investimento pesado nessas pesquisas. E alguns desses remédios, ainda que remédios, melhoram a qualidade de vida de muitos diabéticos.
Para o diabetes tipo 2, acredito que cura definitiva está longe. Até o momento, só surgiu aquela cirurgia que tira parte do intestino e, aí, no futuro, sabe-se lá o que pode acontecer com você. Tem quem diga que só terá diabetes tipo 2 quem quiser, que a mudança de hábitos pode eliminar a doença. Talvez só aí encontremos a cura do tipo 2, quando ela depender de nós. Quanto ao meu tipo, (MODY) que é genético, sei lá se há jeito.
Já o tipo 1 tem pesquisas muito mais promissoras. Recentemente, veio à tona a informação de que a equipe da pesquisadora do Hospital de Massachussets, Denise Faustman, descobriu que a vacina BCG induz o sistema imunológico a produzir o Fator de Necrose de Tumor (TNF), que mata as células T que fazem com que o pâncreas pare de produzir insulina. Para continuar as pesquisas que até hoje foram custeadas por ONG e pelo próprio Hospital, ela esbarra em falta de financiamento. Ela disse que correu nos laboratórios para tentar conseguir a verba que falta para concluir a pesquisa. Segundo os pesquisadores, a resposta foi: “se você está propondo a cura, de onde vamos tirar nosso lucro”. Vale lembrar que ainda não se trata de uma cura definitiva. Faustman explica que a droga produz um efeito transitório, que teria de ser tomada em intervalos repetitivos, talvez a cada quatro ou seis semanas. Mas, segundo a pesquisadora, “seria um indício de que o pancreas pode ser restaurado.”
Na verdade, pouco ainda se se conhece sobre o mecanismo de doenças auto-imunes. E o diabetes tipo 1 se encaixa aí. Doenças auto-imunes menos lucrativas também não têm cura: lupus, esclerose múltipla, só para dar dois exemplos. Trabalho em jornalismo de saúde e sei que uma pesquisa tem muitas etapas, que deve seguir protocolos. Que é feita de erros e acertos. E isso é um processo demorado, delicado. Essa pesquisa citada acima já dura alguns anos.
Não podemos afirmar que a indústria farmacêutica cria empecilhos. Mas também sabemos que ela não tem lá muito interesse econômico na cura. Caberia, então, a pesquisas independentes esse busca, aos governos, a quem? Foi aí que nos lançamos a esse desafio de discutir o assunto de forma mais global, saindo dos nossos bate-papos e conversas particulares cheias de teorias, usando as mídias sociais para chamar atenção da sociedade, da grande mídia, e ouvir outras opiniões. Sabemos que a cura não virá hoje por causa desse movimento (que às vezes chamo de louCURA), mas temos o poder em nossas mãos de abrir o debate sobre o tema, colocar a questão na agenda do dia. É a chance de termos claro porque a cura ainda não é possível. E fazer com que a indústria também possa se manifestar também sobre isso.
A cura não pode ser vista como uma causa perdida. Nunca. Tenho esperanças que num futuro não tão distante alguém crie o blog “Viver SEM Diabetes” – uma experiência de cura.
PS. Só hoje, pelo movimento, mudei o nome do blog.
